L’expérience d’une femme autiste à l’université
Recevoir un diagnostic tardif : les raisons d’une reconversion professionnelle
Après deux ans de démarche amorcée dans le libéral, puis dans un centre expert de ma région qui ont abouti à la reconnaissance d’un diagnostic de TSA à l’âge de 36 ans, je me suis décidée à reprendre des études de Psychologie par le biais de l’enseignement à distance. Mon choix s’est porté sur l’Université de Toulouse, à la fois pilote du projet d’inclusion universitaire Aspie-friendly et l’unique université en France à proposer un Master spécifique à l’autisme et aux autres troubles neuro-développementaux. Quand ce n’est pas pour répondre à une raison géographique, le choix des universités se décide généralement en fonction de l’orientation des Masters, l’approche psychanalytique pouvant jouer un rôle prédominant dans cette orientation. L’emprise encore fortement présente de la psychanalyse dans la formation universitaire et professionnelle entraîne des conséquences sur le terrain et dans le domaine de la santé souvent dramatiques. Ces conséquences font écho aux difficultés rencontrées dans mon propre parcours d’errance diagnostique ainsi qu’aux raisons de mon projet de reconversion professionnelle. En témoigner représente un enjeu crucial afin de combattre les idées reçues et d’améliorer la prise en charge actuelle de l’autisme en France.
Entre recherche de la normalité et perte d’identité : le retour sur soi à l’origine du diagnostic
Paraître normal : c’est bien le credo qui a guidé mon existence et le facteur premier à la source de mon anxiété. Parce que je me suis toujours sentie traversée par un sentiment d’illégitimité, j’ai concentré l’ensemble de mes efforts et de mes capacités d’adaptation afin de me sentir à la hauteur des autres. Ma volonté de réussir s’est construite sur un rêve d’intégration. Mes accomplissements ne sont que le fruit d’un long combat pour trouver ma place. Qu’est-ce que m’a apporté au final la démarche d’un diagnostic aussi tardif ? Des réponses, et surtout l’ouverture à d’avantage d’indulgence vis à vis de moi-même. Mon rapport au monde est différent, cela désormais je l’assume comme une richesse.
Mais il m’a fallu un certain temps pour arriver à retraverser le paysage de mon passé sous un éclairage à la fois différent et emprunt d’une cohérence beaucoup plus fluide et plus profonde.
Lorsqu’on me parle de mon ressenti, un premier flash-back remonte en surface : celui d’un bref aparté dans mon bureau avec une collègue et amie de longue date qui s’enquière de mon avis sur un sujet. Elle hésite après un moment de silence : « … Avec toi, Marie, c’est difficile de savoir ce que tu penses. C’est vrai, tu ne dis jamais rien… » . Sa remarque me laisse un goût de déception. Il me semblait que nous partagions une certaine complicité dans nos rapports. Son reproche me replonge pourtant des années en arrière, dans un souvenir similaire lors d’une interclasse avec des copines de lycée. Nous discutons assises en cercle et je me sens plutôt bien intégrée dans le groupe. Un sentiment fugace car mes amies se retournent soudainement vers moi : « Et toi, Marie, qu’est- ce que tu penses ? C’est vrai quoi, tu n’exprimes jamais rien… » Gênée par cette remarque inattendue, je baisse les yeux sans savoir quoi répondre.
N’arrivant plus à maintenir le contact avec leurs regards intrusifs, je me laisse envahir par la sensation d’un échec permanent qui se répète : celui de ne pas arriver à sortir de cette fausse impression constante que je donne concernant mon manque d’investissement et de participation avec les autres. Sachant que je passe mon temps à essayer d’évaluer la justesse de ma tonalité, la bonne distance à établir ainsi que la pertinence de mes propos en fonction du contexte, leur reproche m’est dur à encaisser. J’avais en effet l’impression d’arriver à échanger de façon satisfaisante. Faute d’en avoir conscience, je suis bien loin de comprendre que ces reproches concernent avant tout le fonctionnement de ma pensée bien trop analytique et souvent détaché d’affect, ainsi que l’emploi du langage non-verbal auquel mon air figé et mon absence d’expression faciale échouent souvent à accéder.
D’autres souvenirs remontent progressivement, me faisant revisiter des émotions prises en instantané de mon enfance. Année de Maternelle : je tente de suivre ma classe à travers un bâtiment de l’établissement que je ne connais pas pour aller visionner un programme éducatif. Je suis terrifiée, je ne comprends rien à ce changement de programme dans le planning habituel. Un sentiment profond d’angoisse m’envahit à l’idée de perdre la trace de mes camarades qui vont beaucoup trop vite et au danger de me retrouver perdue dans les couloirs au milieu des autres classes. Me sentir noyée parmi l’incompréhensible et anxiogène chaos humain : cette expérience hante et nourrit mes cauchemars au quotidien.
D’autres souvenirs remontent progressivement, me faisant revisiter des émotions prises en instantané de mon enfance.
Un autre souvenir remonte, saturant à nouveau tous mes sens d’enfant : l’expérience simultanée de la présence oppressante de la foule, l’humidité glaciale de la nuit qui pénètre désagréablement à travers ma peau, les explosions d’un feu d’artifice qui vibrent douloureusement à travers mes tympans. Je me plaque les mains fortement sur les oreilles pour les protéger, espérant que le supplice sera de brève durée et que mes parents vont me ramener rapidement au chaud et dans le calme rassurant de la maison.
Ma mémoire émotionnelle me ramène alors dans un temps beaucoup plus proche, à l’âge adulte lors de ma première année de remplacement dans un collège. Entre fatigue et surcharge sensorielle, je me sens envahir par la montée d’une crise de panique alors que j’explique le contenu d’une leçon de français à ma classe de 4 ème. L’angoisse à l’idée de ne pas arriver à la contrôler me fait transpirer abondamment devant le tableau, faisant fondre la craie entre mes doigts. Saisie par les tremblements, ma main se refuse à écrire les derniers mots. L’air commence à me manquer et la sensation d’étouffement et d’étourdissement me coupent les jambes, je m’appuie contre mon bureau pour arriver à rester debout et jette un coup d’œil furtif à ma montre. Encore quinze minutes à retenir ma respiration qui se fait de plus en plus difficile et à assurer le restant du cours à l’oral. L’ensemble de la classe reste curieusement silencieuse ; ce sont pourtant loin d’être les élèves les plus faciles. La cloche finit par sonner, la porte de la classe se referme. Enfin seule, je laisse libre cours à la dyspnée qui me submerge.
Ce voyage dans mes souvenirs me transporte brutalement jusqu’à chez moi, quelques mois avant ma démarche diagnostique. Saisie par une rage irrationnelle à l’idée de devoir recevoir des amis à l’improviste, je me suis isolée dans la salle de bain. Le sentiment d’être envahie et la perspective de l’énergie qu’il va me falloir mobiliser pour les accueillir dans ma maison tout un week-end me met dans un état de panique et de colère insupportable. Je ressens l’envie de me frapper la tête contre le mur jusqu’à en faire sortir cette tension ingérable. Mais qu’est-ce qu’il m’arrive ? Qu’est-ce qui ne va pas chez moi pour manifester des comportements aussi exagérés ? Qu’est-ce qui explique ce désir de plus en plus croissant de me désinvestir de cette surcharge que représente mes relations et la vie sociale ? Ce n’est pas la première fois que je cherche à comprendre mon fonctionnement en constant décalage avec les autres. Mais, cette fois, il me faut les bonnes réponses.
De la recherche de réponses à l’absence de solutions :
la nécessité de se former soi-même
Apprendre à ne plus rien ressentir, verrouiller définitivement toutes ses émotions qui me submergent.
Je dois irrémédiablement les étouffer avant qu’elles ne m’asphyxient par leur intensité.
Il y a toujours cette peur viscérale de trahir mes difficultés en les laissant se manifester. Toujours cette angoisse permanente à l’idée que mon comportement manifeste mon incapacité à comprendre le sens ou à satisfaire le niveau d’exigence des attentes des autres, ou que mes intentions et mes propos soient mésinterprétés. Mon système de protection s’est basé sur une analyse constante du fonctionnement et de la qualité de mes interactions avec les autres. Pour être efficace sur le plan social, je gomme tout ce qui perturbe mon champs d’analyse de données et le centre sur le seul enjeu d’interprétation de la communication. Mais cette pratique constante de l’effort de lucidité a un coût important. Elle se fait au prix d’une perte de spontanéité, d’une asphyxie du ressenti et d’un stress qui s’est accentué au quotidien.
Trop anxieuse, trop sensible, trop lente, trop fermée ou dans son monde. Pas assez sociale, pas assez expressive, pas assez souriante ou communicante. Ce sont tous ces « trop » et ces pas « assez » sur lesquels notre image et notre représentation s’est construite à travers le regard de la norme et qui sont au fondement de notre souffrance lorsque l’on est sur le spectre de l’autisme. Jusqu’à l’envie d’y mettre parfois radicalement un terme. Cette envie je l’ai traversé bien des fois. Mais je suis repartie, emportée par un sentiment profond d’injustice qui m’empêchait finalement de tout lâcher. C’est aussi l’envie de comprendre le fonctionnement des autres autour de moi, de mettre des mots précis sur ce que l’on me reprochait, qui m’a amené à ce diagnostic récent de TSA. Vivre en apnée nous entraîne bien souvent à toucher nos limites : on finit au bout du compte par manquer d’oxygène et à vouloir remonter à la surface, cherchant à se libérer du poids des reproches qui nous entraînaient jusque là vers le fond. Mais les professionnels sont souvent frileux à nous délivrer une étiquette qu’ils estiment trop stigmatisante. Pourtant nous avons dès le début de notre vie porté cette étrangeté, l’autisme, dans le regard des autres. La seule différence, c’est qu’elle ne portait pas encore de nom ni de reconnaissance réelle de nos difficultés.
Vivre en apnée nous entraîne bien souvent à toucher nos limites : on finit au bout du compte par manquer d’oxygène et à vouloir remonter à la surface, cherchant à se libérer du poids des reproches qui nous entraînaient jusque là vers le fond.
Lors de la restitution du bilan diagnostique, le centre expert n’a su me proposer aucun accompagnement adapté dans le département où je réside. Suite à ma sollicitation, une orthophoniste spécialiste du TSA a eu le souci et la bienveillance d’ouvrir un groupe d’habiletés sociales pour les femmes adultes concernées. A force de m’informer et de réaliser les démarches par mes propres moyens, j’ai réalisé que l’ensemble de la communauté autistique ne pouvait compter que sur ses propres recherches et ses actions de sensibilisation en lien avec les réseaux sociaux concernés pour trouver des outils et des solutions concrètes à ses besoins.
Face à cette prise de conscience et devant la multiplication des témoignages concernant la carence effective de la prise en charge dans le cas des diagnostics tardifs des TSA, j’en suis venue à la conclusion que je devais me former. Cela, non seulement pour arriver à m’aider, mais aussi pour tenter de répondre au désarroi des nombreux autres comme moi démunis par le manque de soutien et d’aide adéquate face à leurs difficultés spécifiques. Les enfants concernés sont déjà dans l’urgence, les adultes passent après par défaut quand ils ne sont pas abandonnés dans des situations de souffrance dramatique. Une souffrance liée à un trouble que l’on catégorise de « léger » en terme clinique dans les bilans diagnostiques pour ce que l’on catégorisait auparavant (DSM IV) d’autisme de haut niveau ou de syndrome d’Asperger, ce qui ne rend pas toujours justice au niveau de difficultés rencontrées au quotidien et à leur considération réelle.
De fait, faute d’accompagnement adéquat, beaucoup d’entre nous sombrent dans la détresse, en arrivent au suicide, ou bien finissent assommés à vie par les cachetons.
La scission entre approche psychanalytique et approche scientifique : confrontation avec une réalité de la formation universitaire
Fin octobre 2018, trois mois après la restitution de mon diagnostic, je commence ma formation sur Toulouse et assiste à une semaine de regroupement pédagogique proposée aux étudiants inscrits à distance en Licence. Une journée est consacrée à l’une des unités d’enseignement dominantes de ce semestre, intitulée « Psychologie clinique et psychopathologique ». Je suis curieuse de voir quelle y est encore la part spécifique qu’y prend la psychanalyse et sous quel biais elle sera présentée.
Je me suis promise de garder l’esprit ouvert : on ne peut cracher sur l’intérêt de connaître l’histoire et le contexte dans laquelle est née cette approche fondatrice qui avait le mérite et l’ambition de proposer une écoute active du patient, élargissant le champs d’une médecine univoque grâce à la prise en compte de la parole des personnes en souffrance.
Je doute pour autant que son influence dans l’histoire de la psychologie justifie de rester figé sur les idées du siècle dernier au détriment des dernières avancées scientifiques et thérapeutiques dans la prise en charge de troubles neurodéveloppementaux tels que le TSA ou le TDA(H) qui doivent indéniablement sortir de ce champ inadéquat de l’interprétation subjective. La valeur bien-fondée de sa pratique toujours actuelle me laisse en effet sceptique, en particulier lorsqu’elle est appliquée dans des institutions comme les CMP ou l’ASE qui interprètent les difficultés du public auxquels ils font face sous le biais systématique de dysfonctionnements parentaux ou de troubles psychologiques essentiellement d’ordre affectif. Or la réalité est bien plus complexe que résumée sous le seul angle de l’interprétation œdipienne .
Au cours de cette matinée, je bloque sur un passage de notre cours magistral où la symptomatologie de la schizophrénie est défini à travers la dissociation de la personnalité et le délire paranoïde associés à l’autisme dont les symptômes caractériseraient « la rupture de la vie mentale du sujet avec le monde extérieur, le repliement sur lui-même et la reconstitution d’un monde intérieur hermétique à autrui. » Le détachement, l’ambivalence affective, les troubles du comportement alimentaire ou les auto-stimulations telles que les balancements sont présentés, quant à eux, comme des exemples de manifestations de la dissociation et de la régression affective. Silencieusement, je me mords l’intérieur des lèvres. Si l’on suit le sens de cette interprétation, les stéréotypies, l’isolement et le retrait social ne seraient en aucun cas envisagés sous l’éventualité possible d’une stratégie de défense plutôt saine et spontanée face, par exemple, à une surcharge sensorielle ou cognitive.
Face à cette prise de conscience, je pourrai presque pardonner à mon psychiatre son hypothèse diagnostique de structuration psychotique avec angoisse dissociative réalisée sans évaluation à l’appui, « faute de temps » se justifiera-t-il dans son rapport après un mois d’hospitalisation et la prise en charge inadéquate qui s’est ensuivie quand j’avais 23 ans.
Au bout du compte, je ne m’en suis pas si mal sortie. Après un an et demi d’état végétatif sous un cocktail de psychotropes alliant anxiolytiques, anti-psychotiques et neuroleptiques soldé par une hépatite médicamenteuse, puis encore treize années d’errance sans avoir les bonnes réponses, je suis toujours en vie. Bien que ce résultat, je crois le devoir surtout au jour où j’ai renoncé à faire confiance au domaine médical. Après avoir balancé sur un coup de tête la totalité de mes traitements inadaptés et avoir bataillé une année durant contre un sevrage sauvage, j’ai continué d’apprendre à développer des stratégies d’adaptation par moi-même. Comme beaucoup d’autres personnes diagnostiquées sur le tard.
Le cours de l’après-midi propose un agréable contraste avec celui de la matinée, nous offrant un saut d’un siècle en avant avec les dernières mises à jour : l’enseignante maîtrise bien son sujet, nous référant à la CIM 11 sorti en ligne au mois de Juin. Spécialiste du TSA, elle aborde la définition relative du concept de normalité, la nécessité d’une approche et d’une prise en charge globale et pluri-disciplinaire, puis s’attarde sur l’importance de l’annonce diagnostic et de ses conséquences, ainsi que les différentes étapes par lesquelles passe le patient après cette annonce qui met bien souvent fin à une errance douloureuse. Ces étapes entre choc, négation et désespoir, mais aussi le soulagement final lorsque l’on aboutit enfin à une reconnaissance spécifique et adaptée sur l’origine de nos difficultés et de la souffrance qui en a découlé toute notre vie, je les connais bien. Ce cours, je le ressens à l’intérieur de mes tripes. Je n’ai pas besoin de prendre de notes : il ne fait que retracer les deux années de démarche diagnostique que j’ai traversé jusqu’à la restitution finale de mon bilan par un centre expert.
Changer la formation en psychologie pour changer la prise en charge de l’autisme en France
La confrontation à l’expérience de ce contraste pédagogique dans cette même journée de cours me paraît paradoxalement constructive, me permettant de comprendre davantage les raisons de ma propre histoire d’errance diagnostique ainsi que de celle de tant d’autres.
Comment peut-on reprocher aux professionnels actuels leurs diagnostics erronés lorsqu’ils ne font en réalité qu’appliquer leurs connaissances liées à une formation initiale encore fortement ancrée sur une science interprétative et subjective du siècle dernier ? Il s’agit de mesurer pleinement l’importance d’une prise de conscience générale dans cet enjeu dramatique : la prise en charge de la santé ne pourra se libérer de ses dysfonctionnements tant que la formation initiale ne sera pas définitivement réformée. Or un siècle de retard, en France, c’est douloureux à rattraper.
Nous sommes nombreux à passer par les cases de psychose, de bipolarité ou bien d’autres encore avant d’aboutir à la reconnaissance d’un trouble du spectre de l’autisme. Pour pallier ce genre d’écueil lié à la méconnaissance de la diversité et de la spécificité des TSA notamment au féminin, cela signifie que tout doit commencer par une réforme de l’enseignement de la santé, que ce soit dans la formation professionnelle ou universitaire. La crainte de remettre à jour un système de pensée et de mise en pratique professionnelle profondément enraciné nécessite un effort de remise en cause d’autant plus important et indispensable sur l’ensemble des parcours de formation de la santé et du médico-social.
Malgré la volonté d’une meilleure prise en compte des dernières recommandations de la HAS en termes de pratiques, rien n’avance très concrètement sur le terrain. Les professionnels bien formés et compétents restent minoritaires, les délais d’attente pour les prises en charge sont interminables et ne font qu’augmenter. Pendant ce temps, le manque critique de moyens humains et financiers a raison de certaines vies déjà bien malmenées qui ne peuvent plus supporter de rester dans l’errance et sans aucun soutien. Ne rien faire pour accélérer et améliorer les choses, c’est condamner de nombreuses personnes dans l’ombre de leur existence et ne pas leur donner une chance de trouver leur place réelle dans la société.
Que révèle finalement la polémique durable concernant le retard du modèle de prise en charge de l’autisme en France sinon la difficulté relevant de l’enseignement et de la formation professionnelle à ouvrir les yeux sur les conséquences désastreuses de son entêtement dans sa procrastination psychanalytique qui est l’une des sources de la crise du domaine de la psychiatrie et du médico-social ? Les personnes concernées par l’autisme, parmi les premières victimes impactées sur le front, ont bien moins peur de la volonté du changement que la mentalité de la société française. On dit pourtant que nous n’aimons pas le changement ; mais par le biais des réseaux sociaux et des associations, nous n’hésitons pas pour autant à y prendre une part active.
Comme tout être humain, c’est de la souffrance liée au manque de qualité relationnelle et humaine dont nous avons le plus peur. C’est aussi un monde davantage tourné vers la compréhension et l’intégration de la différence que nous aimerions construire. Enseigner à écouter l’autre et ses symptômes ne sert à rien si sa souffrance n’est prise en compte que par un jeu d’interprétation de la parole et de ses non-dit, détaché de la prise en compte de la réalité des particularités cognitives, développementales et sensorielles des individus. Pour comprendre cela, il faut que l’enseignement soit en mesure de garder les yeux orientés vers son siècle et ses besoins. C’est aussi le rôle des nouvelles générations et du public concerné de le bousculer vers l’avancée urgente de ses réformes afin d’initier le vent nécessaire du changement.
Reste à espérer que celui-ci prenne prise beaucoup plus sereinement dans les voiles du vieux gréement français.
M-A Chaussin