Diagnostic d’autisme, réponse à Josef Schovanec

Le rapport de l’Inspection générale des Affaires Sociales (IGAS), portant sur le fonctionnement des Centres de Ressources Autisme (CRA) [6] montre un retard considérable en ce qui concerne le diagnostic des adultes autistes : « Dès le second plan autisme, le retard significatif dans le repérage des TSA chez l’adulte était souligné et mis en regard des efforts plus importants engagés en faveur du diagnostic infantile » (p. 48). De fait, la mission de l’IGAS constate que la part de “demandes de bilans adultes est relativement faible en nombre et variable selon les régions”.

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Néanmoins, le rapport montre aussi que le nombre de demandes de bilans diagnostiques a augmenté ces dernières années. Cette augmentation a été constatée dès 2013 : le rapport montre que les demandes de bilan ont augmenté de 6.5 % entre 2013 et 2014 et ne cessent d’augmenter d’année en année. Même si nous pouvons supposer que cette augmentation s’est poursuivie au-delà de 2016, d’autres données chiffrées seraient nécessaires pour en mesurer l’ampleur. Cette augmentation génère de plus longues listes d’attente dans les centres experts et s’explique en partie par une meilleure connaissance de l’autisme chez les professionnels. Toutefois, nous ne pouvons nier que la médiatisation de l’autisme et de ses manifestations moins perceptibles a également contribué à une recrudescence d’auto-identification et de demandes personnelles, justifiées ou non. Alors que toutes les personnes qui se présentent pour une évaluation diagnostique n’ont pas forcément un diagnostic validé à l’issue de la procédure, il semble exister des disparités dans les taux de diagnostic confirmés/infirmés selon le lieu de diagnostic. Ceci peut être constaté par les retours des personnes, qui parfois ont eu un diagnostic invalidé à un endroit et validé à un autre endroit. Il conviendrait vraiment d’investiguer empiriquement ce phénomène et d’essayer de déterminer la part des lieux qui sous ou sur évaluent et les déterminants de cela. Il est clair que les degrés d’expertise et de connaissances ne sont pas les mêmes partout et même entre CRA, il semble exister de grandes disparités dans les connaissances, les pratiques et les référentiels théoriques Concernant les pratiques des professionnels exerçant en libéral, il y a possiblement des abus qui mènent à des diagnostics erronés.

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Mais en réalité qu’elle est la proportion de psychiatres faisant des abus de diagnostic par rapport à l’ensemble des psychiatres que les personnes autistes consultent dans le cadre d’une évaluation diagnostique ? Si l’on prend en compte les psychiatres du secteur public incluant ceux exerçant en hôpital spécialisé et en Centre Médico-Psychologiques (CMP – qui sont maintenant les centres de dépistage de deuxième ligne) et les psychiatres exerçant une activité libérale, la proportion ne doit pas être si élevée. Ajoutons par ailleurs qu’une vision dogmatique liée à la prégnance de la psychanalyse est encore courante dans de nombreux CMP ce qui contrebalance probablement les cas d’abus. Les réponses à une enquête sur l’accueil et l’accompagnement des CMP et hôpitaux de jour menée en 2019 ont en effet montré que la majeure partie des patients ont fait face aux méconnaissances des médecins sur l’autisme, voire à leur refus de s’engager dans la voie d’un diagnostic [7]. Ainsi, les sur-diagnostics ne nous semblent pas majoritaires et aujourd’hui, la plupart des professionnels de santé auraient besoin d’une sensibilisation et de mieux connaître l’autisme pour éviter sur et sous diagnostic et surtout, mieux accompagner les personnes, comme le souligne le rapport de l’IGAS [6] p.53 : ”En l’absence actuelle de diagnostic chez de nombreux adultes avec TED, le repérage de l’autisme (…) doit concerner l’ensemble des professionnels susceptibles de rencontrer ces personnes, à la fois les médecins qui interviennent dans les établissements médico-sociaux, les psychiatres libéraux ou des secteurs psychiatriques adultes. La mission conformément aux recommandations qu’elle propose dans la partie sur la formation confirme la nécessité de développer la formation de ces praticiens et de leurs équipes”.

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Au sujet du fait qu’il existe d’autres troubles dans le DSM-5, cela est une réalité, mais ils n’ont pas été créés pour juguler les abus. Ces catégories ont été mises en place pour identifier d’autres troubles qui répondent à une définition précise. La difficulté pour les praticiens d’évaluer l’autisme par rapport à d’autres troubles vient surtout du fait qu’il existe parfois des caractéristiques communes, comme dans le cadre du syndrome de stress post traumatique par exemple [8].

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Par ailleurs, l’autisme et le syndrome d’asperger semblent bénéficier d’une image plus positive que d’autres troubles. Cet aspect a été développé dans la thèse de médecine de De Bucy (2018) [9]. Bien que nous ne partagions pas le référentiel théorique du centre de diagnostic où a été réalisée cette thèse, qui peut d’ailleurs interroger quant à certaines pratiques (e.g., utilisation de tests projectifs non validés scientifiquement pour le diagnostic de l’autisme), elle a néanmoins le mérite de mettre en avant certains des points que nous évoquons ici et qui ont été évoqués par J. Schovanec. Il est à noter que certains troubles sont à la fois plus difficiles à annoncer par les praticiens, plus difficiles à accepter par le patient et avec des perspectives d’accompagnement inexistantes (c’est le cas, par exemple, de certains troubles de la personnalité, comme le trouble de la personnalité narcissique). Afin que les catégories soient utilisées de manière plus juste, il conviendrait de travailler sur la déstigmatisation et sur un meilleur accompagnement de toutes les problématiques.